試試看！轉念、善用資源，活出自己的人生

耳朵與眼睛是人類接收訊息的兩大感官，不僅是獲取資訊的主要管道，也是與外界建立連結的重要橋樑。對於同時面臨「視覺與聽覺」雙重障礙的聾盲者而言，日常生活中在資訊獲取、溝通交流與行動移動等方面，皆會遭遇極大的挑戰。由於與人對話困難，他們的生活圈往往受到限制，長期下來更可能承受深刻的孤獨感與心理壓力，因此需要強而有力的支持網絡。

然而，聾盲者真的完全無法與外界溝通嗎？答案是否定的。他們能透過特殊的方式建立交流，例如在手掌上書寫、使用觸覺手語，或透過點字來傳遞訊息。

每年6月的最後一週是國際聾盲週，而6月27日則是聾盲人物——海倫·凱勒的生日，被訂為「國際聾盲日」。在這個值得被關注的日子，龍泰想與你分享一位生命鬥士的故事：她如何勇敢面對生命的挑戰，善用社會福利與社福團體的支援，並透過點字學習，為自己的人生開了一扇窗、點亮了一盞燈。

薛小姐患有尤塞氏症候群第二型，這是一種罕見的隱性遺傳疾病，主要特徵為先天性中至重度聽力損失合併漸進性視網膜色素病變。罕病導致她出生時就有先天性聽力損失，聽力損失使得她辨音困難、口語能力不清晰。伴隨的視網膜色素病變在35歲時開始惡化，到了47歲時完全失明。

從那時開始，她的世界陷入無邊的黑暗與孤寂——看不見的不便，使得她無法接受外界資訊，看不到的恐懼，使她不敢踏出腳步外出，聽不清楚，使得她與外界溝通困難。每天只能躺著或坐著發呆、哭泣，常常無法入睡，感覺自己像是「活死人」。

然而，生性堅強的她告訴自己：不能再這樣過日子。接納了自己的障礙，她走進視障中心尋求幫助，開始學習點字。對於後天失明的人來說，學習點字並掌握摸讀技巧是一項巨大的挑戰。但對薛小姐來說，這反而讓她的人生有了方向與目標。她每天花好幾個小時練習，並且善用社會福利資源，向國立臺灣圖書館借閱點字故事書，每個月六本的摸讀量，讓知識與文字重新進入她的生命。

由於尤塞氏症候群的先天性聽力重度受損，僅剩單耳聽力的她，儘管戴著助聽器，也常常聽不清楚或聽錯，僅透過手機的語音功能，無法讓她完整地接收外界訊息。因此，她購買了點字顯示器，點字顯示器成為她與外界產生連結的橋樑，透過點字顯示器連結手機，她就可以摸讀手機上的文字，甚至能摸讀臉書好友的貼文。

想要獨立自主的她也開始挑戰「工作」的可能性。雖然看不到、聽力有限，但她靠手感製作手工餅乾、牛軋糖、布丁、蛋塔……等手工烘焙，更透過點字顯示器連結手機來接收訂單，這不僅為她帶來收入，更帶來成就感。

當你遇到生命困境時，你會如何為自己做抉擇呢？「試試看」是薛小姐的人生信念。即使失敗，她也不放棄，總會找到新的方法完成挑戰。靠著智慧與手感，她證明了——看不到、聽不清楚，仍然可以活出自己的人生。

以下是薛小姐在學習點字後，使用點字顯示器描述自己的心聲，或許有些錯字或語意不清，但仍可以感受到她充滿韌性的生命力。

「我出生耳朵有中聽跟眼睛有夜盲正，眼睛是再35歲之後開始慢慢病變，到了47歲就已經看不到了，我現在50歲，看不到之後我都沒辦法看電視、看手機＂、沒辦法出門＇、我每天只能躺的＂、座的發呆，每天哭也沒辦法睡覺，這種日子真的很痛苦向活死人，活不下去想自殺，後來我對自己說，我不能這樣過日子，於是我找視障中心的社工討論我要學習的課程，我再2024年12月開始學點字，每天早上摸讀兩個小時，下午跟晚上也離練習摸讀，在2025年夏天我開始跟台北圖書館借點字故事書來摸讀，每個月借六本點字書到現在我還有跟圖書館借，圖書館的點字書可以讓我吸收很多的知識對我有幫助，可以訓練手指摸讀點字更有進步，我再2025年的5月開始學習語音手機，助聽器有連結手機的藍芽，但是我聽力重度，語音手機說出來的話我有時會聽錯音或是聽不清楚，我再2025年的11月底購買點字顯示器可以讓我摸讀手機的文字，很方便的，也可以摸讀臉書好友的坡文，但是我沒辦法打字只能用錄音留言跟語音轉中文，但是我發音不標準所以語音轉中文會有錯字，我有再練習發音，有進步很多，我也再開始學習用鍵盤打注音，我現在打的文章是我用無線藍芽鍵盤打出來的，我開始要被熟英文跟倉頡的鍵盤位置，也已經被熟了，也謝謝語音手機老師跟點字老師還有龍泰視覺輔具游小姐都很盡力來幫助我，讓我可以跟明眼人一樣可以打字了。也謝謝心理輔導老師讓我走出憂鬱也改變了很多心態，也謝謝視障中心的社工幫我安排老師來教導我讓我可以學習到很多，我看不到也有中聽我沒辦法出去工作賺錢，我也是想辦法要諗樣可以做什麼工作讓我有收入，於是我靠自己的手感學習作出了很多，有手工餅乾跟牛扎糖還有黑木耳露，蘿蔔糕跟黑糖高還有三色蛋，碗粿跟乃勞、布丁、蛋塔跟果凍，眼睛看不到可以靠手感作出來的，靠自己的頭腦去想出其他的方式可以做的更好，我也有賣手工餅乾跟牛扎糖還有黑木耳露給客人，我也可以也一些收入來！

試試看是我的座右銘，不管怎樣我都會去試試看，沒成功的我也不會放棄，我會去找出其他的方法來完成，我喜歡動動腦跟靠手感去學習，喜歡挑戰不可能的事情，我靠自己頭腦跟手感做出來，成功完成一件事情，心情很開心也很有成就感，看不到的可以靠手感跟頭腦可以做出來，我相信其他眼睛看不到可以做得到的，只要你肯努力認真學習會可以成功！」

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薛小姐口述點字顯示器對她的幫助。