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台灣尤塞氏症暨視聽弱協會 成功舉行首次會員大會




台灣大紀元【記者廖儷芬/台北市報導】


台灣尤塞氏症暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會,於27 日下午在台北市舉行,由籌備委員會主持,會員代表出席踴躍,會中順利完成初步工作事項報告、未來工作計畫及初步財務計畫、理監事選舉,大會圓滿閉幕。


協會發起的目的,是想幫助一群因為遺傳疾病(大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症),而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。發起的過程中,團隊有幸認識了許多的朋友,包含了患者、父母,以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷這些疾病的社會人士。在 2023 七月初,決定匯集這些力量,向政府申請成立協會。


在籌備會議,經過積極討論,協會正式定名為『台灣尤塞氏症暨視聽弱協會』,協會宗旨定為:推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源,並協助相同境遇患者,共同面對生活中的挑戰與課題。並於 2023 年末正式送出申請文件。


經內政部審核通過後,27日正式召開第一次會員大會。台灣尤塞氏症暨視聽弱協會,未來將推動與協會宗旨相關的任務,歡迎對組織使命和目標感興趣的人士加入志工的行列,為病友謀求更好的福祉。會與專業醫療人士、社區組織、政府機構等合作,以達到最大的影響力。鼓勵大眾支持協會的使命,並提供捐款、志願服務或其他形式的支持。


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